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姓名：张雪梅
时间：2000年6月21日
标题：27岁的美丽人生
内容：
再一次进入于琰的网站，我是第9320位客人。网站依旧，而它的主人此时已经不在。今天清晨，于琰的家人和同学在北大医院的殡仪馆向这位年仅27岁的大学生做最后的告别。
于琰父亲最大的遗憾是她没能坚持到上手术台，接受肝移植。15年前，他就知道了病的结果。他在图书馆看到了资料：肝豆状核变性，治疗方法，基因或肝移植。但当时只有法国能做。目前，北京的医生也能做肝移植了，却因为没有肝。接受肝移植是于琰最后的希望。昨天，于琰父母提出让医院做尸检，毕竟她的病历对其他患病的孩子还有用。
上学，受了大罪了，母亲说上大学时她就报了病危。
于琰的母亲清楚地记得，那是1985年，初一期中考试时。于琰平时字写得很好，突然写字时越写越小，最后竟辨认不出来。“妈，我拿笔特吃力。”她说。去了医院，诊断结果，于琰患了肝豆状核变性，这是远端神经受损造成的失控。母亲回想起来，其实10岁时她就有发病征兆了，当时低烧，心肝肾一度都不正常。
休学两年后，于琰又上学了。父母最担心的是病已影响了脑子，她说话慢、写字也慢。结果上学后的第一次考试，她竟考了全班第一名。由于写字慢，考试时做不完，她就从后面分数多的开始做，保证做一道题对一道。初中毕业，妈妈说上个中专，她说想上大专。高中她又考上了师大二附中。高中毕业，父亲又出来阻拦，没办法，只好对她说：考上自费的就不上了，结果她考上了北京联大文理学院法律系。1995年，大学二年级时，于琰想提前通过大学英语四级考试，每周3次乘公共汽车到东城灯市口上补习班。考试后她又一次住进医院，消化道大出血。病危时同学送来了证书。又是休学两年。
1998年，已经经历过3次病危的于琰感觉身体好些了，她想再去上学。这次她花140元，让班里的男生帮买了辆旧自行车，还准备从家里骑到汽车站。没过多长时间，她又病倒了。最终于琰没能读完大学，她的身体太虚弱了。
“没有上完大学，先开始我特遗憾，现在觉着没什么了。”
———6月7日采访笔记
我喜欢计算机于琰说
她编的《带你走进Internet》发行2．7万
受父亲的影响，于琰触网较早。早在1997年她就建立了自己的网站：http：／／www．nease．net／~yuyan，看于琰的网页，色彩鲜艳，小天使的一对翅膀在动，猫咪在动，小房子也在动。看于琰的友情链接，都是音乐、艺术、动物与人，还有贺卡类的站点。在自我介绍中。于琰说我相信Internet可以传递情谊。她发病一次比一次重，这两年于琰很少出门，她没有力气，顶多下楼遛一遛，一台电脑成了她与外面世界的联系。她在网上与人交谈。最近这一年网页上那只漂亮的大黄猫死了，于琰很伤心，她自己也病重，好久她的网站没有更新了。
大学是上不成了，于琰就在家自学，在家里她念函授，通过了高级网络操作员、高级网络管理员的考试。还帮助父亲整理资料，从出版社拿计算机和英文的书稿来校对。“于琰就是这样，劲大的时候干大事，劲儿小的时候干小事。”父亲说。
在网上于琰认识了人民邮电出版社的蒋伟。蒋伟说那是1997年的夏天，我想编一些有关互联网方面的书，就自己先上了网。我家也养猫，看到一个猫的网页就进去了。第一个感觉这个网页的制作者是一个很有才气、爱心，活泼的女孩。觉得她的文字不错，就发了一个电子邮件，我们认识了。我对于琰讲了编书的想法，她说自己不行，推荐了她的父亲，北京师范大学的于久威老师。结果她和父亲等人一起编写了一套《带你走进Internet》，发行了2．7万套。
没有什么事她不能做父亲说
可患这种病的人平均寿命只有23岁
这次住院时，父亲为她送饭，给她带来了两本书，《煮面》和《炒米粉》。父亲说那是于琰前些时候预定的。
于琰生病后，她家不再吃米饭，只吃面食；家里从没再吃过海鲜。因为米饭和海鲜的铜含量高，于琰体内铜代谢失常。父亲跑到图书馆，查各种食物的含铜量，严格计算。在家里，父亲和她同住一室，还在父亲的房间装了电铃，以备不测。父母从没当着孩子的面哭过。父亲说我是汉族，她妈是蒙古族，不是近亲，孩子怎么会得遗传病，真是百思不得其解。她去住院，她妈就在家里哭，哭完了还要像以前一样待她。只要她要的我们都会尽量满足，尽管治病需要不少钱，我们从不让她为钱的事发愁。母亲说于琰身体不健康，心理不能让她也不健康。
于琰确实是个心理健康的姑娘。“我想我要是写字快，就没这么聪明了。”“我过得挺快乐的，也有烦恼，就是病得难受。”她这样说时已经没有力气走路，身高1．65米的于琰体重已不足40公斤了。借了轮椅，母亲说她开始不想坐，但已不得不坐。皮肤变黑，说话喘气。医生已下过5次病危了，血色素只有2．8克。而“五一”前住院那次，医生告诉她这种病可以做肝移植。患这种病的孩子，平均寿命只有23岁。连医生都认为于琰是个奇迹，她算是超期服役了。“看来我赚了。”于琰笑呵呵与医生说。
我们对她只有佩服同学说
报病危时她还给了我十粒花籽
卞京英是于琰的大学同学。她说当时并没有觉得于琰和她们有什么不同。只知道她身体不好，休过学，脸色同别人不太一样。她说话慢，写字一笔一画的，挺认真，我们有时还管她借笔记。她学习在班里是中上等。后来才知道她体内缺少一种酶，铜无法排出。她喜欢小动物，喜欢养花。她家的阳台上养了许多花。去年，她还送过我一棵芦荟。当时只有巴掌大，现在已经长得很茂盛了。今年3月，于琰又给我寄来了10粒花籽，可惜放在信封里压碎了，但我还保留着。信里写着栽培要点，另外还写着“比一比，看谁养得更好”。
在这次病重前，她还在跟我学打中国结。今年春节时，身体虚弱的她无法去逛庙会，和妈妈一起去百盛楼上的工艺美术馆，那里有个中国结展览，还有老师教怎样打。她无法自己去学，回来告诉了我。我也喜欢，于是每周六我去学，周日去她家再教她。我去医院看她时，她还念念不忘，对我说：“等我出院时，你得再教我。”
“我们对她没有同情，有的只是佩服。”得知她要接受肝移植时，同学们聚在一起，要给于琰支持，为她捐助了1万多元，还买了一个漂亮的贺卡，在上面签名。可惜没有用上。
———我什么都想做，病好了先去旅游，找份适合我的工作，当然是跟计算机有关的。我还要养只猫。6月7日，我的采访笔记上写着。于琰是带着期盼走的。
如能提供移植肝脏，也许……医生说
让我们的生命在别人的身上延续
前些时候在北大医院，医生们都知道于琰在父母的帮助下，已坚持了这么多年，不能再等了。再这样下去，怕失去机会。为了联系到能为于琰换的肝，吴问汉大夫整天开着手机。吴大夫说这种先天性疾病非常适合做肝移植，愈合好。然而无人捐献肝脏。
中国科学院院士裘法祖教授指出：中国如能使用国际通用的脑死亡就等如肌体整体死亡的概念，将脑死亡者作为器官来源，将有成千上万的病人获得新生。遗体器官捐赠是我国脏器移植的主要来源，当看到身边的人因无器官源而遗憾离去，我们也许会更快的行动。
姓名：肖磊 时间：2000-6-1
标题：失去了亮光的月亮
隐隐行于天际，却
空云戏
没有了清水的小溪
幽幽流着灵魂，去
无花饮
逝去了你的世界
默默唱着心歌，却
你可曾听？
百籁无声
似乎含满了泪花~~~
～～～～～
姓名：吴湘 时间：2000-6-22
标题：我们期待，你的声音
在你的生命中总有一种力量使你能够坚定地生活下去，让你的故事永远成为我学习的楷模吧！我为你的事迹而感动而流泪！
总有一种力量，让我们泪流满面
总有一种力量
让我们泪流满面……
这是平常的一天。人们在大街上懒洋洋地走着，或者急匆匆地跑着，每个人都怀着自己的希望，每个人都握紧自己的心事。
这一年，日历正在一页页减去，没有什么可以把人轻易打动。除了真实。没有什么可以轻易把人打动。除了正义的号角。
没有什么可以轻易把人打动，除了内心的爱。没有什么可以轻易把人打动，除了前进的脚步……
就像平常一样，我们与你再次见面，为逝去的感怀，为新来的准备。祝愿阳光打在你的脸上。
阳光打在你的脸上，温暖留在我们心里。有一种力量，正从你的指尖悄悄袭来，有一种关怀，正从你的眼中轻轻放出。
在这个时刻，我们无言以对，惟有祝福：让无力者有力，让悲观者前行，让往前走的继续走，让幸福的人儿更幸福；而我们，则不停为你加油。
我们不停为你加油。因为你的希望就是我们的希望，因为你的苦难就是我们的苦难。
我们看着你举起锄头，我们看着你舞动镰刀，我们看着你挥汗如雨，我们看着你谷满粮仓。我们看着你流离失所，我们看着你痛哭流涕，我们看着你中流击水，我们看着你重建家园。我们看着你无奈下岗，我们看着你咬紧牙关，我们看着你风雨度过，我们看着你笑逐颜开……
我们看着你，我们不停为你加油，因为我们就是你们的一部分。
总有一种力量它让我们泪流满面，总有一种力量它让我们抖擞精神，总有一种力量它驱使我们不断寻求“正义、爱心、良知”。这种力量来自于你，来自于你们中间的每一个人。
阳光打在你的脸上，温暖留在我们心里。为什么我们总是眼含着泪水，因为我们爱得深沉；为什么我们总是精神抖擞，因为我们爱得深沉；为什么我们总在不断寻求，因为我们爱得深沉。爱这个国家，还有她的人民，他们善良，他们正直，他们懂得互
相关怀！
在这里，我们期待，你的声音.........
作者：小城 时间：2000-6-23
标题：于琰，祝你一路顺风！
昨夜依旧，
仰望着空中的星星，
它们向我眨着眼，
我冲它们微笑。
前天认识了你，
但我们却不能相识，
人生的缥缈，
现终可知。
天堂在哪，
是否还有你微笑的脸，
影像的笑脸还在，
只是它的主人已经远行。
于琰，祝你一路顺风！
姓名：石磊 时间：2000-6-25
标题：一粒石子落进湖里
溅起了水花 点点滴滴
荡漾着百花的诗意
星星的轻语
青蛙的朗诵伴着雨丝
陶醉了草木 无声无息
一只穿着礼服的黑甲虫
悠扬地拉起梵阿玲
祝你有个宁静美好的夜空
姓名：清泉 时间：2000-6-25
标题：有个人
（一）
击节向地，而歌
并非是夏天有雨
天空的无限悠闲
看那托举，伸望陌深的遥远
多么象穿过老林的更声：
问秋、问秋
今晚的眼窝酿着春天的酒
沉默——是金
纵使伏卧幼草、肤浅的脉根
也要面朝一个方向：高树
以擎枝的模样
从山那边归来
艰难地祈愿—— 欢乐、欢乐
直到冬天残酷有雪
海水再次风干
消亡。是疏忽了
是亲近了……
（二）
有块永恒饰埋
是岁月，砺磨着心
多少又多少年
戈壁四周侍应谟视的沙滩
听那路上，银色的驼铃回响
伸向荒芜的天籁的耳语：
我爱、我爱
霜夜下酒诗当菜
才从沉昏走向清晨
走成杖——
间或无忘的情感
作为爱、唯一的柱梁
和风散步满天星光……
走近地平线。昨晚有个人
凿穿记忆隧道的顶端
将、将、将——去了
冷了太阳
热了——月亮
姓名：晓镜 时间：2000.7.10
标题：你是一颗最美丽的雨花石!
在<<电脑报>>上看到有关于琰的报道,我很受感动,想起了一首老歌--雨花石:
我是一颗小小的石头
静静的躺在泥土之中
我是一颗小小的石头
深深的埋在泥土之中
我愿铺起一条五彩的路
让人们去迎接黎明迎接欢乐
于琰,你是一颗最美丽的雨花石!
于琰,我们永远怀念你!
你的朋友 晓镜
27岁的美丽人生---于琰
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