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:::于琰馆:::


          ::::::一个美丽的生命--于琰:::::

随着一串地址符的指引,来到于琰的网上纪念馆,才不得不意识到她已经走了。这个曾经五次病危却依然不放弃希望的女孩终于走完了她27年的艰辛历程。可当我们看到刚刚还有人又来给她献花、点香时,又不得不怀疑她是否已经真的离去。

于琰是一个开朗、热情的女孩,在她的个人主页上,有一番这样的自述:"我叫于琰,女,十二生肖排老二,家中也排老二。因此有几分娇气,更保持了几多质朴、善良和真情。受家庭的影响,我非常喜欢计算机,小时候用它玩游戏,现在用它上网。不管用它做什么,都让我感到其乐无穷!也促使我学到了更多的先进的知识、技术。为了把自己的一些上网经验介绍给刚刚上网或打算上网的人,我参与了一套上网丛书的编写工作,它的名就叫--《带你走进Internet》。除了计算机,只要能让我感到愉快的事物,我都喜欢。可让我确切讲还真有点困难,我喜欢听音乐,但很少去听音乐会;喜欢画画,但画板总在房间角落;我喜欢种花草,但是种了花却长成了草;我还喜欢裁剪,也真做过几件,还行。我还非常喜欢小动物,我养过:黄鸟,白兔,小鸭子,小白鼠,金丝熊……它们都给我和我们全家的人带来欢乐。现在家中的“黄黄”,更是给我家带来许多笑声。

这样一个美丽的女孩本该尽享青春年华,可上天似乎偏偏要加诸众多苦难给她。
1998年,已经经历过3次病危的于琰感觉身体好些了,她想再去上学。这次她花140元,让班里的男生帮买了辆旧自行车,还准备从家里骑到汽车站。没过多长时间,她又病倒了。大学是上不成了,于琰就在家自学,在家里她念函授,通过了高级网络操作员、高级网络管理员的考试。在网上于琰认识了人民邮电出版社的蒋伟后,她和父亲等人一起编写了一套《带你走进Internet》,发行了2.7万套。

于琰生病后,她家不再吃米饭,只吃面食;家里从没再吃过海鲜。因为米饭和海鲜的铜含量高,于琰体内铜代谢失常。于琰确实是个心理健康的姑娘。"我想我要是写字快,就没这么聪明了。""我过得挺快乐的,也有烦恼,就是病得难受。"她这样说时已经没有力气走路。患这种病的孩子,平均寿命只有23岁。连医生都认为于琰是个奇迹,她算是超期服役了。“看来我赚了。”于琰笑呵呵与医生说。

于琰走了,带着一个生命特有的坦然与骄傲,也带着一颗充满渴望的心。于琰父亲最大的遗憾是她没能坚持到上手术台,接受肝移植。15年前,他就知道了病的结果。他在图书馆看到了资料:肝豆状核变性,治疗方法,基因或肝移植。但当时只有法国能做。目前,北京的医生也能做肝移植了,却因为没有肝。接受肝移植是于琰最后的希望。昨天,于琰父母提出让医院做尸检,毕竟她的病历对其他患病的孩子还有用。

她的老师王晓明在纪念馆留言:我怀疑这一切都不是真的。看着你的照片,我仍在想你何时能够返回学校。明天,我要给二年纪的学生讲课,我一定要让他们知道:他们有着一个为学习知识而用尽毕生精力的同学。

于琰,一个快乐的人,同时也是点醒生活的人,她的故事被多家媒体所道。电脑报发表了生命在网上延续,北京日报刊登了于琰网站不寂寞,北京晚报刊登了于琰,一路走好,北大医院信息报面对不平凡的病人,发出内心的呼唤

时至今日,仍不断地有人来纪念馆陪她说话,给她献花。他们知道于琰一定还在想着他们,于琰,天堂里也有网络吗?我们还在等你!她走后,网络上依然有她鲜活的影子。她以自已27年的美丽人生给了人们心灵的启迪。

一个美丽的生命――于琰。


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